Perdre quelqu’un.e un peu plus tous les jours. Le.la voir s’éteindre devant vos yeux. Sentir le lien qui vous unissait se distendre pour n’exister que dans votre mémoire à vous. Laisser partir les petits riens qui faisaient d’elle.de lui ce qu’il.qu’elle était. Parfois, avant le grand départ, il y a plusieurs durs au revoir ; c’est le deuil blanc. La psychologue clinicienne Safia Adamjee, qui œuvre au sein de la Maison des Étoiles nous parle de la particularité de ce déchirement : «Le deuil blanc, également connu sous le nom de deuil anticipé ou deuil ambigu, se produit lorsque quelqu’un.e éprouve des émotions de deuil avant la perte réelle de la personne malade. Ce terme fait référence à un phénomène émotionnel complexe, souvent vécu par les proches et les familles de personnes atteintes de maladies dégénératives.»
Une épouse en phase terminale dont la «qualité de vie est grandement altérée par la maladie», un papa atteint d’Alzheimer. Des drames pour ces personnes-là, mais aussi pour celles qui les entourent : «Ce concept décrit la douleur et le sentiment de perte que les proches ressentent lorsque la personne aimée est encore en vie, mais qu’elle ne peut plus participer activement à la relation en raison de la progression de la maladie.» Alors pour aider ceux.celles qui accompagnent et qui aiment, la psychologue donne, dans les lignes suivantes, des conseils pour mieux gérer et trouver un équilibre «entre la gestion de vos émotions et le maintien d’une bonne communication avec la personne malade». Car, elle le rappelle, le deuil blanc est «un processus émotionnel complexe qui nécessite soutien et compréhension».
Une gestion difficile de ses émotions. «Le deuil blanc peut être difficile à gérer pour les proches, car il n’y a pas de décès physique, mais une perte émotionnelle et psychologique progressive. Les sentiments de tristesse, de frustration, de colère et de culpabilité sont courants chez les aidants familiaux. Ils.elles peuvent éprouver le sentiment de devoir faire face à une absence en présence, car la personne atteinte ne peut plus partager les moments et interactions comme elle le faisait autrefois.»
Ne pas s’oublier. «Il est important que les proches prennent soin d’eux-mêmes pendant cette période difficile. Cela peut inclure la recherche de soutien auprès de groupes de soutien, de professionnels de la santé mentale et d’autres personnes qui traversent des expériences similaires. La compréhension du concept de deuil blanc peut aider les proches à reconnaître leurs émotions et à chercher les ressources nécessaires pour faire face à ces défis émotionnels.»
Des conseils pour faire face. La psychologue propose des pistes pour vous aider à vivre ce deuil si difficile, si complexe tout en «maintenant une communication positive» :
Exprimez vos émotions. «Il est important d’exprimer vos sentiments et vos émotions face à la maladie de la personne proche. Parlez de vos inquiétudes, de votre tristesse et de votre anxiété avec des amis et des membres de la famille. Ou partagez vos ressentis à travers une écoute individuelle à La Maison des Étoiles, par exemple.»
Tentez la communication ouverte. «Si la personne malade est encore là et est en mesure de communiquer, essayez d’avoir des conversations ouvertes et honnêtes. Parlez de vos sentiments envers la situation, mais aussi de vos souvenirs positifs ensemble. La communication peut aider à maintenir un lien et à apaiser certaines inquiétudes.»
Créez des moments significatifs. «Profitez du temps que vous avez avec la personne malade en créant des moments spéciaux. Faites des activités que vous appréciez ensemble, partagez des histoires et des souvenirs, et créez de nouveaux souvenirs qui peuvent aider à atténuer le poids de la situation.»
Prenez soin de vous. «Le deuil blanc peut être émotionnellement épuisant. Assurez-vous de prendre soin de votre bien-être physique et mental. Pratiquez des activités relaxantes, faites de l’exercice, dormez suffisamment et prenez des pauses lorsque vous en avez besoin.»
Cherchez du soutien. «Ne craignez pas de demander de l’aide et du soutien. Bénéficier d’une écoute individuelle ou d’un accompagnement thérapeutique peut être bénéfique pour vous aider à gérer vos émotions et à trouver des stratégies pour faire face au deuil blanc.»
Concentrez-vous sur le présent. «Bien qu’il soit difficile de ne pas se projeter dans l’avenir, essayez de rester ancré.e dans le moment présent. Cela peut vous aider à profiter pleinement des moments actuels avec la personne malade sans être totalement submergé.e par la perte anticipée.»
Acceptez vos émotions. «Reconnaître et accepter vos émotions est une étape essentielle pour traverser l’épreuve. Il est normal de ressentir une gamme complexe d’émotions pendant cette période, et il est important de ne pas vous juger pour ce que vous ressentez. Rappelez-vous que chaque situation est unique et qu’il n’y a pas de bonne façon de faire face au deuil blanc. L’important est d’écouter vos besoins émotionnels, et de trouver les moyens qui vous aident à maintenir une communication positive avec la personne malade tout en prenant soin de vous-même.»
Dans la pratique. «Faire face au deuil blanc tout en conservant sa force, sa motivation et son empathie peut être extrêmement difficile, mais il est possible de trouver des stratégies pour traverser cette période avec autant de positivité que possible.»
Pratiquez l’auto-compassion. «Soyez bienveillant envers vous-même. Comprenez que vous traversez une période extrêmement difficile et que vos émotions sont valides. Évitez de vous critiquer et permettez-vous de ressentir toutes les émotions.»
Trouvez un réseau de soutien. «Entourez-vous de personnes qui vous comprennent et vous soutiennent. À La Maison des Étoiles, l’écoute individuelle ou les groupes de rencontre A nou zwenn peuvent être un bon moyen de déposer, partager et souvent d’obtenir des conseils tout en trouvant du réconfort.»
Trouvez du sens. «Essayez de trouver du sens dans la situation que vous traversez. Cela peut aider à atténuer la tristesse et à renforcer votre motivation à rester présent.e et engagé.e.»
Fixez de petits objectifs. «Donnez-vous des objectifs réalisables au quotidien. Cela peut être aussi simple que de vous engager à passer un certain temps de qualité avec la personne malade, à prendre une courte pause pour vous détendre ou à poursuivre un passe-temps que vous appréciez.»
Restez ouvert à la communication. «Continuez à parler avec la personne malade, en tenant compte de ses besoins et de ses émotions. L’empathie et l’ouverture dans la communication peuvent renforcer les liens et favoriser une connexion émotionnelle plus profonde.»
Trouvez des moments de répit. «Prenez du temps pour vous-même. Trouvez des moments de répit et de détente. Faites-vous plaisir.»
Publié dans l’hebdomadaire 5-Plus dimanche du 1er Octobre 2023
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